Am aflat ce este autismul și cum ajută tehnologia specialiștii în domeniu să schimbe efectiv soarta copiilor afectați de boala asta. Am stat de vorbă cu Anca Dumitrescu, președintele
Asociației pentru Terapie Comportamentală Aplicată
(ATCA) și unul dintre specialiștii acreditați internațional în terapia ABA (Applied Behavior Analysis).
Sumar:
Conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea și Controlul Maladiilor din Atlanta (Center for Disease Control and Prevention) (rezultate publicate în martie 2014), 1 din 68 de copii are autism. Pe baza cifrelor din ultimii ani, specialiștii estimează că, la ora actuală, autismul este o afecțiune mai frecvent întâlnită decat cancerul, diabetul și Sindromul Down. Mai mult, în medie, 1 din 46 de băieţi şi 1 din 84 de fete suferă de tulburare din spectrul autist. Rata anuală de creştere a numărului de copii cu afecţiuni din spectrul autist este de 10-17%.
Vă vine să credeți că în România nu există o statistică clară privind copiii cu autism? Refuzul de a recunoaște această afecțiune este doar una dintre probleme. Așa că hai să vedem, pe scurt, ce este autismul și ce puteți face dacă vreți să ajutați un copil cu un astfel de diagnostic.
Ce este autismul?
Autismul este tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburări din spectrul autist (TSA) sau de tulburări pervazive de dezvoltare. Termenul ”spectru” reflectă gama dificultăților și particularităților tulburărilor de tip autist: dificultăți de dezvoltare a abilităților sociale, a limbajului receptiv și expresiv, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul.
Sursa foto: ATCA
Știm acum că autismul nu are doar o singură formă de manifestare, ci mai multe, cauzate de combinații diferite între factorii genetici și cei externi, de mediu. Cauzele specifice rămân încă necunoscute. Simptomele autismului pot fi identificate timpuriu, uneori chiar de la vârsta de 6 luni, majoritatea semnelor devenind însă evidente după vârsta de 1 an.
Șansele recuperării cresc semnificativ atunci când terapia începe de la cea mai fragedă vârstă.
Posibile semne ale autismului la copiii mici, cu vârsta cuprinsă între 6 – 24 de luni:
6 luni – lipsa zâmbetului social sau a expresiilor de bucurie, direcționate către adulți.
6 luni – contact vizual limitat sau absent.
9 luni – absența manifestărilor vocale, a zâmbetelor sau altor comportamente non-verbale, direcționate către părinte.
12 luni – lipsa gestului de indicare cu degetul către obiectele dorite.
12 luni – repetarea insistentă a unor grupuri de silabe greu de înțeles, ca sterotipie verbală.
12 luni – copilul nu răspunde la nume când este strigat, nu se uită în direcția respectivă.
16 luni – absența cuvintelor.
16 luni – 24 luni – prezența comportamentelor stereotipe: rotit în jurul propriei axe, alergat continuu fără sens, fluturat mâinile etc.
24 luni – nu folosește cuvinte cu semnificație, absența propozițiilor sau asocierilor din două cuvinte, cu sens (ex. mama – bobo).
Cum ajută tehnologia?
Este o certitudine că trebuie să privim tehnologia ca pe un aliat de nădejde pentru întregul proces de recuperare a copiilor cu TSA. Tehnologia joacă un rol extrem de important și în viața noastră și tocmai de aceea cred ca este bine-venit să o integrăm într-o manieră folositoare și în recuperarea copiilor cu autism.
În prezent, utilizăm jocurile educative care pot fi descărcate pe tablete pentru a îmbunătăți abilitățile de limbaj. Tabletele mai sunt utilizate și ca motivație în cadrul sesiunilor de terapie – mulți dintre copii preferă cântece și episoade scurte de desene animate. Folosite cu atenție, în sensul că sunt utilizate doar pentru câteva minute, îi putem motiva pe copii să se implice în activitățile de învățare. Și părinții pot folosi în acest mod tabletele, cu mețiunea de a nu depăși 30 – 45 minute pe zi și de a fi utilizate doar ca factor motivant și pentru perioade scurte de timp, adultul fiind cel care controlează accesul la tabletă, și nu copilul.
Tehnologia mobilă vine în ajutorul copiilor cu TSA pentru a le oferi acestora alternative viabile care să le îmbunătățească considerabil calitatea vieții.
Ipad-ul poate să fie un aliat de nădejde în recuperarea copiilor cu tulburare de spectru autist prin folosirea de aplicații dezvoltate tocmai pentru nevoile acestora. Din multitudinea de aplicații dezvoltate pentru ei pot să amintesc următoarele, cu menținea că aceste aplicații încă nu există în limba română:
1. Proloquo2Go – este un sistem alternativ și augmentativ de comunicare care îi învață pe copii să construiască propoziții folosind simboluri și imagini. Propoziția formulată este apoi rostită de către Ipad facilitând astfel comunicarea.
2. TouchChat HD – este asemănătoare – și această aplicație folosește pictograme pentru a-i ajuta pe copii să comunice cu cei din jur. Propozițiile formulate cu ajutorul acestei aplicații pot fi ulterior distribuite pe Facebook, Twitter, mesaj pe telefon sau prin e-mail.
3. First Then Visual Schedule – o altă dificultate pe care copiii cu autism o resimt zinic este cea a predicției. Aceștia au nevoie de o rutină foarte clară și, un program zilnic clar și de specific, poate să preîntâmpine diferitele situații stresante ce pot să apară într-o zi. Această aplicație folosește, de asemenea, pictograme și îi ajută să înțeleagă mai bine rutina zilnică și să urmărească un program, dar, de asemenea, le oferă și o mai mare independență și îi pregătește pentru momentul în care aceștia pot să devină independenți.
4. ABA Flash Cards – ajută copiii cu autism să recunoască emoțiile și indiciile non-verbale oferite de cei din jur prin folosirea de cartonașe.
5. Kid In Story – este o aplicație foarte simpatică dezvoltată pentru a-i învăța pe copii care sunt comportamentele sociale dezirabile. Copiii devin eroi ai unor povestiri sociale prin utilizarea camerei de la Ipad și sunt plasați virtual în diferite scenarii care imită viața de zi cu zi și diferitele situații în care aceștia pot să se regăsească. De asemenea, această aplicație le oferă posibilitatea de a-și creea propria lor poveste.
Cine este ATCA?
Înființată în 2008, ATCA (Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată) a devenit un standard profesional prin rezultatele remarcabile în programele de intervenție pentru copiii cu tulburări comportamentale și din spectrul autist și s-a specializat în domeniul de formare a terapeuților ABA (Applied Behavior Analysis) din România. Misiunea ATCA este de a sprijini prin terapie specializată (1:1) recuperarea copiilor care suferă de tulburări comportamentale de nivel mediu (ADHD și ADD) sau sever (autism) și de a oferi cursuri de formare, metodologii și instrumente actuale, dovedite științific ca fiind cele mai eficiente în îndrumarea și managementul tulburărilor de comportament. Cursurile de formare se adresează tuturor celor implicați în dezvoltarea copiilor atipici: părinți, profesori, educatori și terapeuți.
Ce se poate obține prin terapie și în cât timp?
Integrarea timpurie într-un program de terapie ABA este esențială pentru sporirea șanselor de recuperare a copiilor cu autism. Conform Raportului Standardelor Naționale – un raport comprehensiv și detaliat publicat de către National Autism Center, intervențiile cu rezultate dovedite științific în tulburările de spectru autist sunt cele care au la bază ABA (Applied Behavior Analysis).
Succesul în terapie depinde de 4 factori majori:
1. Vârsta copilului la intrarea în program;
2. Potențialul copilului: nivelul cognitiv, stabilitatea atenției, capacitatea de înțelegere a abstractului și autostimulările;
3. Gradul de implicare al familiei. Familia trebuie să continue lucrul pe abilitățile dezvoltate în cadrul terapiei.
4. Profesionalismul echipei și al coordonatorului direct.
Programul de terapie variază între 2 ore și 6/8 ore/zi, iar terapia este pe termen lung
– poate dura între 1 an și toată viața. Nu este un răspuns satisfăcător și încurajator, însă spectrul este foarte larg și fiecare diagnostic este diferit. Există teste care determină gravitatea afecțiunii – Autism Diagnostic Observation Schedule. În funcție de gravitate, după 6 luni de terapie se poate face un prognostic, însă uneori este nevoie să așteptăm chiar și 1 an pentru a face acest prognostic. O parte dintre copiii cu autism vor fi complet independenți – 20 – 30% vor fi complet independenți, iar simptomele autismului dispar. Cam 20 – 30% vor fi independenți, dar vor necesita îndrumare și consiliere. Vor persista anumite aspecte comportamentale și de funcționare cognitivă ușor diferită de persoanele tipice. Vor exista dificultăți de adaptare la diferite situații sociale, comportamente ciudate, dificultăți de comunicare și menținere a relațiilor cu ceilalți. Aproximativ 50% dintre copiii cu autism vor deveni adulți care au nevoie de suport din partea familiei.
Cum puteți ajuta
ATCA organizează anul acesta a doua ediție a Balului Bucuriei. Evenimentul caritabil va avea loc pe 17 noiembrie 2017 și este desfășurat în parteneriat cu Palatul Ghica Tei și Eldema Events. Balul Bucuriei are scopul de a strange fondurile necesare terapiei de recuperare neuro-psihică a 139 de copii din centrele de terapie ATCA din București, pentru anul 2018. La eveniment vor fi prezente personalități din mediul de afaceri, diplomatic, cultură, artă, sport și divertisment. Fiecare bilet cumpărat asigură două zile de terapie pentru un copil cu autism. Vă puteți înscrie și aici.
Balul Bucuriei va continua cu Licitația Bucuriei – invitații vor putea achiziționa prin licitație obiectele donate cu generozitate de galeria de artă Artmark, atelierul Wagner Arte, Bookletta, actrița Dorina Lazăr, istoricul Georgeta Filitti, pictorul Nicolae Blei, pictorița Ana Nicolau, dirijorul Tiberiu Soare, jucătorul de fotbal Ciprian Marica, echipa națională de fotbal și alți reprezentanți emblematici ai sportului românesc.
